När håret försvinner – Ingelas berättelse om alopecia

I vår bloggserie Detangling Stories träffar vi olika människor och utforskar deras berättelser genom hår.

Ingela var 16 år när hon började tappa håret. I dag lever hon med alopecia, tre barn och en vardag där peruken är en naturlig del av livet. Som gymnasieelev i Göteborg hade Ingela ett långt, tjockt blont hår. Hon tränade mycket och levde ett vanligt tonårsliv. Men en dag började håret falla av – och inom några veckor var nästan allt borta.

När håret börjar falla av

Det är andra året på gymnasiet i Göteborg när Ingela börjar tappa håret. På kort tid har halva håret fallit av och huvudet kläs av kala fläckar.

Hon söker vård men får ingen förklaring. Under sommaren börjar håret växa tillbaka igen, chocken och hacket i självkänslan lägger sig så småningom.

Fyra år senare bor Ingela i Oslo. En sommareftermiddag efter jobbet märker hon att håret börjar falla av igen. Den här gången går det snabbt. Inom en månad försvinner allt hår på både huvudet, ansiktet och på kroppen.

Livet sätts på paus.

Hon får kontakt med en hudläkare som ställer diagnosen alopecia. Det finns flera former av alopecia. Ingela har den svåraste formen, alopecia universalis, där sannolikheten att håret ska växa tillbaka är mycket liten.

Alopecia – en form av hårvafall

Alopecia areata är en autoimmun sjukdom där kroppens immunförsvar angriper hårsäckarna. Det gör att håret går in i en vilofas och håret faller av, ofta i runda kala fläckar eller helt.

Håravfall är ett bredare begrepp och kan ha många olika orsaker som stress, sjukdomar eller läkemedel.

Jakten på att förstå och hitta lösningar

Ingela påbörjar en hälsoresa med kost och livsstilsförändringar i hopp om att återfå sitt hår, den pågår till viss del fortfarande. Men de första stegen efter diagnosen handlade om att hitta ett nytt hår, för att kunna se ut och känna sig som vanligt.

Hur hittar man en peruk som känns rätt? Hur gör man med ögonbryn och fransar?

Det här är i början av 2000-talet. Utbudet av peruker är mycket begränsat jämfört med i dag. Att hitta rätt färg och ett hårfäste som liknar ens eget är nästan omöjligt.

– På den tiden syntes det ofta att man hade peruk. Jag fick många frågor, till exempel om jag hade cancer. Mitt mål var att ingen skulle se att jag hade peruk, berättar Ingela.

Men valet mellan en dålig peruk och ingen alls är enkelt. Åren som följer handlar om att lära sig leva med sjukdomen.

Relationer, träning och vardag

Sjukdomen påverkar livet på många sätt. Ingela har alltid tränat mycket; fotboll, skidor och simning. Även om det är kämpigt med peruken som inte tål vätska eller svett särskilt bra har hon inte låtit det hindra henne att träna. 

Hon minns också oron kring tidigare kärleksrelationer.

– Jag hade alltid ångest över att berätta för en kille och över att ta av sig håret första gången. Men jag har alltid blivit positivt överraskad. Jag har mötts av mer värme och acceptans än jag förväntat mig.

Livet i dag

I dag, drygt 20 år senare, bor Ingela tillsammans med sin man och tre barn i västra Göteborg.

Båda arbetar inom vården – hon som sjuksköterska och han som läkare.

Håret har aldrig kommit tillbaka helt. Men hon har perioder där tussar kan växa ut men så faller de av igen.

Hon har tatuerat sina ögonbryn men har fortfarande inga ögonfransar. Just ögonfransar är viktigare än man tror, de skyddar från smuts och vätska som nu enkelt tar sig in i ögat.

– Jag är fortfarande inte bekväm med att gå ut utan peruk. Och jag drömmer ofta mardrömmar om att jag ska glömma håret hemma när jag stressar i väg till förskolan eller jobbet.

Men än så länge har det aldrig hänt.

– Hemma är vi två flintisar som springer runt, säger hon och skrattar.

Peruker, hårförlängningar och hårvård

Ingela lyfter också den ekonomiska sidan av livet med alopecia. Peruker med äkta hår är dyra. Hon lägger ungefär 8 000 kronor per månad. Ingelas peruker görs av äkta hår, ofta från flera olika donatorer.

Peruker precis som hårförlängningar och löshår behöver tas om hand på ett särskilt sätt (se vår guide nedan). Eftersom håret inte sitter i en hårbotten får det inte naturliga oljor och kan därför lätt bli torrt och trassligt. Därför bör man använda sulfatfria schampon och milda produkter.

I familjen använder de också Rufs produkter, både till barnens hår och för att tvätta och reda ut Ingelas peruker. Rufs Detangler fungerar extra bra när peruken trasslar sig.

Att peruker, hårförlängningar och löshår blivit vanligare bland personer med skandinaviskt hår är positivt, och har lett till ett större utbud av produkter berättar Ingela. Inom den svarta kulturen har man ju länge använt hårförläningar och peruker vilket också bidragit till att minska stigma kring löshår.

Vi pratar lite om den etiska delen av löshår. Det finns utmaningar med hur hår samlas in och säljs. Samt hur löshår behandlas med starka färgämnen och kemikalier som kan framkalla allergi. Ingelas peruker görs av äkta hår. Hon tycker det är bra att det uppmärksammas mer och mer och hoppas det leder till strängare krav och bättre förhållanden.

Barnens perspektiv

Mot slutet av intervjun kommer barnen och en kompis in i badrummet, de får leka med Ingelas ”träningsperuk”. De provar, borstar och leker frisörer och det är precis som Ingela säger, så härligt med barn som bara är och har förmåga att avdramatisera jobbiga saker.

Att leva vidare

Ingelas budskap till andra som lever med alopecia är att det går att leva ett bra liv.

Hon berättar att hon inför denna intervju fick ringa sin syster och be henne hjälpa henne att komma ihåg vad som faktiskt hände.

– Ibland måste man nästan glömma för att kunna gå vidare, säger Ingela.

Hon säger också att hon känner en stor tacksamhet. – Jag brukar tänka att jag i alla fall inte har cancer.

Samtidigt finns hoppet kvar. Periodvis lever hon extra hälsosamt, sover mer och försöker hitta balans i livet. När små hårtussar ibland dyker upp kan det kännas som ett bevis på att något händer – men också skapa stress. Att leva balanserat är inte alltid enkelt.

Tack Ingela för att du ville dela din berättelse med oss.

Så tvättar du en peruk - steg för steg

Peruker liksom hårförlängningar och löshår behöver tas om hand på ett särskilt sätt. Eftersom håret inte sitter i hårbotten får det inga naturliga oljor, trasslar det lätt och behöver därför behandlas med skonsamma produkter.

Så här gör du:

1. Red ut håret först

Börja med att försiktigt reda ut peruken med en bredtandad kam eller fingrarna. Börja i topparna och arbeta dig uppåt.

2. Skölj i ljummet vatten

Håll peruken under ljummet vatten och låt vattnet rinna i hårets riktning.

3. Tvätta med ett milt schampo

Använd ett milt, gärna sulfatfritt schampo. Applicera försiktigt längs håret utan att gnugga eller snurra håret. 

4. Skölj noggrant

Skölj ur schampot i samma riktning som håret faller.

5. Återfukta

Applicera ett milt balsam eller en återfuktande inpackning i längderna. Undvik fästet eller knutarna i peruken.

6. Krama ur vattnet

Pressa försiktigt ur överflödigt vatten i en handduk. Vrid inte håret.

7. Låt peruken lufttorka

Låt peruken torka naturligt, gärna på ett perukställ.

Om Ingela

Tycker om: Livet!

Familj: Man och tre barn

Frisyr jag skulle våga prova: Kort bakåtkammat

Bästa hårtips: Låta längderna vila en stund i balsambad 

Favoritprodukt från Rufs: Schampo och balsam, barnens absoluta favorit är detanglern.